rmb1988 logo

Hydrocephalus

Betegnelsen hydrocephalus kommer fra græsk. Hydro betyder vand og cefalus betyder hoved. Ved hydrocephalus ophobes hjernevæske i hjernens hulrum, de såkaldte ventrikler. Ophobningen kan skyldes tilstopning af hjernens normale væskekanaler, eller den kan skyldes at hjernevæskens normale opsugning hæmmes.

Hydrocephalus kan være medfødt eller erhvervet. Hydrocephalus er sjældent arvelig. Erhvervet hydrocephalus kan udvikles efter fødslen som følge af blødning, svulst, arvæv eller hjernehindebetændelse, men også uden kendt årsag.

I de fleste tilfælde er hydrocephalus en livslang tilstand, men behandling i form af drænage tillader som regel patienterne at leve et helt normalt liv.

Anatomi og fysiologi

For at forstå hvad hydrocephalus er, er det nødvendigt med en basal viden om hovedets og hjernens anatomi (opbygning).

I kraniet er hjernen omgivet af et støddæmpende lag hjernevæske. Væsken dannes først og fremmest i hjernens 4 hulrum ("Ventrikler"). (Fig 1).

På hjernens overflade opsuges hjernevæske og optages i blodet. Hjernevæsken er således i en konstant dannelse, cirkulation og opsugning. Hydrocephalus kan opstå, hvis denne balance forstyrres.

 

Hvordan får man mistanke om hydrocephalus ?

Hos små børn er kraniets knogler endnu ikke vokset sammen. Derfor vil hovedet vokse hurtigere end normalt, hvis der opstår hydrocephalus. Den bløde plet ("fontanellen") vil blive spændt og bule ud. Huden ser ofte tynd og skinnende ud, og blodårerne på hovedet ser fremtrædende ud. Man kan se opkastninger, uro eller sløvhed. Eventuelt drejer øjnene nedad ("solnedgangsblik"). Enkelte gange ses kramper.

Hos ældre børn og voksne er kraniets knogler vokset sammen. Disse patienter med hydrocephalus har tegn på for højt tryk i hovedet. Der kan ses hovedpine, kvalme, opkastning, synsforstyrrelser, personlighedsforandringer, sløvhed, dårlig koncentrationsevne og problemer med de finere bevægelser.



Undersøgelser for hydrocephalus

Hovedomfangsmåling er en meget vigtig undersøgelse hos børn, hvis hoved er i vækst. Hovedets omfang måles med et målebånd.

Ultralydsscanning er en hurtig og lettilgængelig undersøgelse. Undersøgelsen kræver, at fontanellen er åben, og kan derfor kun anvendes hos små børn.

CT-scanning er en røntgenundersøgelse. Ved hjælp af en computer og tynde røntgenstråler dannes snitbilleder af hjernen og dens hulrum. Undersøgelsen kræver, man ligger stille i ca 10 minutter. Hos mindre børn kan det derfor være nødvendigt med beroligende medicin.

MR-scanning er en mere avanceret undersøgelse, hvor der dannes meget nøjagtige snitbilleder af hjernen og dens hulrum ved hjælp af en stor magnet. Undersøgelsen kræver, man ligger stille i 30-60 minutter. MR-scanneren udsender en del støj. Hos børn er det ofte nødvendigt med fuld bedøvelse.

Trykmåling foregår kun i udvalgte tilfælde. Ved hjælp af en meget tynd trykmåler, placeret i en nål, kan trykket under kranieknoglen måles direkte. Hos mindre børn indlægges trykmåleren i fuld bedøvelse, hos større børn og voksne i lokal bedøvelse. Selve trykmålingen foregår over 24 timer, hvor man er sengeliggende.

Lægen kan eventuelt vælge at udføre andre undersøgelser, afhængigt af sygdommens art og forløb.

Behandling

I de fleste tilfælde er det nødvendigt at behandle hydrocephalus. Den moderne behandling af hydrocephalus er kirurgisk. Hjernevæsken ledes via et slangesystem, kaldet et dræn eller en ventil, til bughulen. I enkelte tilfælde ledes hjernevæsken istedet til hjertets forkammer.

Der findes flere forskellige drænsystemer. Alle dræn består af et slangesystem med ventilfunktion. Den ene ende placeres i hjernens hulrum, mens den anden ende føres under huden på hals og krop til bughulen, hvor den ligger frit mellem tarmene. (I enkelte tilfælde føres denne ende via en blodåre til hjertets forkammer.) Ventilfunktionen sikrer at hjernevæsken løber den rigtige vej i passende mængde. Drænsystemerne er fremstillet af vævsvenlige materialer. Der findes forskellige ventiler med varierende modstand. Neurokirurgen vælger det drænsystem der passer bedst til den enkelte patient.



Eksempel på ventil. (Delta ventil).



Indlæggelse og operation

Operationen foregår i fuld bedøvelse. Det er nødvendigt at barbere hovedet delvist. Hovedet barberes, efter personen er bedøvet.

Der laves et lille borehul i kraniet og i den hårde hjernehinde. Derefter føres drænet ind i hjernens hulrum. Ved hjælp af nogle små snit i huden føres drænets anden ende gennem en tunnel under huden til bughulen eller eventuelt gennem en blodåre til hjertets forkammer. Drænlængden afpasses personenes størrelse. Hos børn kan drænforlængelse senere komme på tale. Operationen tager ikke lang tid. Selve drænet er så tyndt, at det ikke skader hjernen, heller ikke på langt sigt.

Efter operationen kommer patienten til opvågningen, og derefter til sengeafdelingen. Varigheden af indlæggelsen vil variere fra patient til patient. De fleste patienter udskrives efter 3-7 dage.

At leve med hydrocephalus

De fleste personer med hydrocephalus kan leve et normalt liv. Der er sjældent grund til at beskytte personen særligt. Personer med hydrocephalus må gerne flyve. Børn kan sædvanligvis deltage i almindelig leg, og må gerne gynge, køre i karrusel og lignende. Deltagelse i hårde kontaktsportsgrene og dykning bør man diskutere med lægen.

Det er altid nødvendigt, at børn med hydrocephalus går til kontrol hos en læge. Hos børn vil det ofte være nødvendigt at udskifte dele af drænet, når barnet vokser. Neurokirurgen eller børnelægen vil afgøre, hvornår kontrollerne skal ske og er særlig opmærksom på de mindste tegn på problemer med behandlingen. Hvis man mener, der kan være problemer, skal man kontakte den behandlende læge.

Børn, som har andre problemer sideløbende med hydrocephalus, vil ofte kontrolleres i et tværfagligt samarbejde med børnelæge og handicapkonsulent. Hos personer under 18 år vil der være mulighed for at få dækket visse extraudgifter over Lov om social service paragraf 28.

Det er vigtigt, at personen med hydrocephalus og familiemedlemmer er opmærksomme på problemer med drænet. Det kan også være en fordel, hvis eventuel daginstitution, skole eller arbejdsplads ved besked om drænbehandlingen.

Hvis tilstopning af drænet opdages tidligt kan en eventuel operation planlægges i ro og fred.

Selv om det måske viser sig at drænet på et senere tidspunkt bliver overflødigt, vil man helst undlade at fjerne det.

Komplikationer til behandlingen

Både patienten selv og hans/hendes familie bør være opmærksom på tegn og symptomer på komplikationer til drænbehandlingen.

Tilstopning
Den hyppigste komplikation er tilstopning af drænet. De små åbninger i slangen i hjernens hulrum kan tilstoppes. Slangen i bughulen kan komme i klemme i arvæv. Hjernevæskens frie passage kan også hindres, hvis en af slangerne knækker, eller hvis slangerne ikke kan nå på grund af barnets vækst.

Tilstopning vil give tegn på forhøjet tryk i hovedet. Disse tegn vil variere afhængigt af, om tilstopningen er total eller delvis. Delvis eller periodisk tilstopning vil give hovedpine, kvalme, opkastning, eller sløvhed, ofte i svingende grad. Dårlige præstationer i skole eller på arbejde kan ses.

Ved total tilstopning vil tegnene være voldsomme og pludseligt indsættende - hovedpine, kvalme, opkastning, synsforstyrrelse, problemer med de fine bevægelser eller sløvhed. Tilstanden er farlig. Personen kan blive bevidstløs. Hvis der opstår mistanke om total tilstopning, må man straks kontakte neurokirurgisk afdeling. Lægen vil starte undersøgelser for at finde årsagen til tilstopningen. Udskiftning af drænet – eller dele af det - kan være nødvendig.

Infektion
Ved enhver form for operation, hvor der indopereres et fremmedlegeme er der en risiko for infektion. Infektion bør mistænkes hvis der er rødme eller hævelse over sårene eller langs drænets forløb. Man må da straks kontakte læge. Infektion vil ofte kræve, at drænet fjernes. I nogle tilfælde kan infektionen behandles med antibiotika.

Rådgivning og støtte

Hydrocephalus er en kronisk tilstand. Tilstanden kan komme pludseligt eller langsomt, men vil altid skabe ængstelse hos patienten og de pårørende. Følelser som depression, vrede eller magtesløshed er hyppige.

Dette gælder også børn. For at undgå unødig ængstelse bør børn forklares om sygdom, undersøgelser og behandling, når de har alderen dertil. Børn fra 4 år og ældre vil oftest kunne forstå enkle forklaringer. Tillad barnet at vise sine følelser og vis forståelse for dem. Skjul ikke for barnet, at blodprøvetagning kan gøre ondt. Ved at være ærlig kan tilliden mellem forældre og barn opretholdes.

Børn over 10 år kan forstå mere. De kan sætte tegn og symptomer i forbindelse med deres hydrocephalus.

Stil spørgsmål til lægen, når der er noget du/I er i tvivl om. På den måde kan lægen lettest vejlede jer.

RYGMARVSBROKFORENINGEN AF 1988