rmb1988 logo

Rygmarvsbrok

Rygmarvsbrok er fællesbetegnelsen for den alvorligste form for spina bifida. Spina bifida eller tvespaltet ryg er en medfødt misdannelse af ryghvirvlerne og deres torntappe som forekommer i tre forskellige former.

De tre former bliver forklaret herunder:

Skjult spina bifida

 
Ryghvirvlernes benringe er delt på rygsiden, men rygmarven med hinder og nervetråde ligger på deres normale plads. Der er ingen symptomer.

Meningocele

Rygmarvshinder er trængt ud igennem den delte benring og danner en brok som indeholder rygmarvsvæske. Rygmarv og nervetråde ligger på deres normale plads. Misdannelser af denne art opereres og giver ingen varige handicaps.

Myelomeningocele (rygmarvsbrok)



Ved den tredie og alvorligste men desværre også mest almindelige form for spina bifida indeholder broksækken både hinder og nervetråde samt en del færdigudviklet rygmarv. I broksækkens midte når dele af rygmarven frem til hudoverfladen, hvor den meget nemt kan blive udsat for skader, infektioner og/eller udtørring.

Myelomeningocele er den form for spina bifida, som i daglig tale kaldes rygmarvsbrok.

Brokken bliver som oftest opereret inden for det første døgn efter fødslen. Kirurgen klipper igennem den tynde hinde omkring rygmarven, den væske, som har samlet sig i broksækken, løber ud, og rygmarven synker ned på sin normale plads i knoglen. Derefter dækkes såret med hud. Hele operationen tager, afhængig af hvor kompleks en opgave kirurgen står overfor, fra 2 timer og og til 6 - 8 timer.

Hvor mange - og hvorfor ?

Ifølge de registreringer, der er foretaget, fødes der, i Danmark, ca. 30 børn med rygmarvsbrok om året. Det er svært at sige hvor mange danskere der har handicappet men et groft skøn siger ca. 1000 - 1200 personer.

Spina bifida udvikles under de 4 første uger af graviditeten. Der er ikke fundet beviser på, at sygdom eller ulykkestilfælde under graviditeten, visse lægemidler eller en bestemt kost skulle forårsage eller medvirke til brokkens opståen. Forældrenes alder har heller ikke nogen betydning.

Derimod spiller arvelige faktorer en vigtig rolle. Begge forældre skal bære arveanlæg, som fremmer rygmarvsbrok, men derudover betinges det, at fosteret udsættes for nogle for misdannelsens fremkomst nødvendige faktorer.

Mere end ét handicap

Rygmarvsbrok resulterer som regel i flere forskellige handicaps, hvilke, og hvor alvorlige de er, afhænger af, hvor på rygraden brokken er placeret, og dermed hvilke nervecentre der bliver skadede:

  • Nedsat muskelstyrke/lammelser i kroppen eller dele af kroppen under brokken
  • Hofteskred
  • Fejlstillinger i ben og ryg
  • Øget risiko for benbrud
  • Følesesløshed, dårlig blodcirkulation
  • Urininkontinens (manglende evne til at holde på urinen)
  • Afføringsproblemer
  • Børn med rygmarvsbrok fødes for det meste med et for lavt tryk i hjernenskallen, fordi hjernevæsken er løbet ud i broksækken. Når broksækken ved operation tømmes for væske og sys sammen, udvikler 70 - 80 % af børnene hydrocephalus, vand i hovedet.

En opremsning som ovenstående virker naturligvis nedslående, men heldigvis er det sjældent, at et barn rammes af alle symtomerne, og mulighederne for at begrænse skaderne øges hele tiden med lægevidenskabens fremskridt.

Et eksempel er shuntoperation (ventil i hovedet), som forhindrer hydrocephalus, og kateterisering, som er en teknik, hvormed man regelmæssigt kan tømme blæren.

Habilitering

Habilitering betyder tilpasning: tiltag af forskellig art som tager sigte på at tilpasse børn med medfødte eller meget tidligt erhvervede handicap bedst muligt til et normalt liv, modsat rehabilitering som betyder gentilpasning fx efter trafikulykker.

På de store hospitaler ( København, Odense, Århus og Ålborg ) findes ortopædkirurgiske og neurologiske afdelinger med tilknyttede læger, fysioterapeuter og psykologer, som tager sig af børn med rygmarvsbrok og deres forældre.

Ved skolestart er det meget forskelligt hvor godt integreret børn med rygmarvsbrok bliver i det almindelige skolevæsen, idet rygmarvsbrok skadesmæssigt har så utroligt mange ansigter lige fra en let trækken på benene til total afhængighed af kørestol og konstant hjælp.

Nogle børn går i specielle centerklasser, medens andre, hvor de fysiske rammer er til det, går i almindelige skoler.

RYGMARVSBROKFORENINGEN AF 1988